Mortensens!


At leve med Graves og Basedow
Af Erik Mortensen

Indsigt

Jeg var ikke bange, men nærmest forundret. Jeg husker at jeg tænkte, ”nu er det sket”. Jeg kan ikke have været i besiddelse af skyggen af sund fornuft, for jeg angrede ingenting, så ikke livet passere revy for mit indre blik, ej heller tænkte jeg på mine kære. Fuldkommen paralyseret sad jeg der i min lænestol og formåede ikke engang at ringe efter hjælp. Nogle minutter senere gik pulsen ned i et nogenlunde normalt leje, jeg kunne slappe af og generobre evnen til at ræsonnere.
Jeg havde lige oplevet mit hjerte gå fuldstændigt amok.

Denne oplevelse opstod som følge af et endnu ikke indreguleret for højt stofskifte, Graves Sygdom eller Basedow. Jeg nævner hændelsen, fordi den satte døden i perspektiv. Døden var slet ikke implementeret i min verden på dette tidspunkt. Som 44-årig må man antage, at man er i besiddelse af en vis mængde usårlighed, ganske som man troede da man var yngre. Jeg havde det jævnt dårligt på det tidspunkt, men jeg vidste ikke, at det værste slet ikke var overstået, og at jeg senere kun ønskede at slippe væk fra denne svøbe der havde taget bolig i min krop. Senere overvejede jeg, at den eneste rationelle måde man kunne flygte på med en sygdom af denne art, var simpelthen ved at terminere forholdet mellem mig og livet – at dø. Jeg skulle dog blive klogere.

Erfaring

  Tre år senere, rig på erfaring i alle facetter omkring denne sygdom, kan jeg konstatere, at jeg har ændret syn på mange ting. Før jeg blev syg havde jeg den indstilling at man tog på arbejde selvom man egentlig ikke var i stand til det. Jeg havde ikke så meget til overs for folk som lagde sig syge med lidt snue, kun et brækket lårben kunne retfærdiggøre at man tog nogle fridage. Min verden var firkantet og sort/hvid, men jeg vidste ikke bedre. Jeg anede ikke, at menneskers adfærd kunne være styret af en allerhelvedes dårlig dag – på grund af en sygdom. Jeg husker en kollega, som over to omgange blev behandlet for kræft og gik på arbejde medens han var i kemoterapi. Jeg kunne ikke forholde mig til det, syntes et eller andet sted at det var stærkt, men jeg vidste ikke i hvilken udstrækning han led alle helvedes kvaler, trods det faktum, at han lugtede ganske forfærdeligt af stoffet han var blevet pumpet fuld af, og at jeg blev helt dårlig ved at være i samme rum som ham. Senere følte jeg på egen krop hvad det vil sige at være helt ude på overdrevet og miste grebet af tømmerne der holder livets heste i ave.

Da to år var gået indså jeg langt om længe, at der ikke var noget at gøre, jeg var nødt til at strække våben og acceptere tingenes tilstand. Jeg havde hidtil kategorisk nægtet at være syg, hvilket for min omgangskreds nok har virket fuldkommen tåbeligt, for alle og enhver har kunnet se, at den var helt gal. Men jeg levede og åndede i det forfængelige håb, at der var en minimal chance for at blive helbredt på en eller anden måde. I processen glemte jeg, at der eksisterer andre end mig selv i denne verden. Det føles godt at sige det, mindre godt at erkende det.

  De to år er mere eller mindre revet ud af min bevidsthed, forløbet var en lidelse af Kristuske dimensioner, men alligevel underligt distanceret. Fysisk led jeg af mystiske symptomer som jeg ikke kunne finde nogen beskrivelse af nogen steder - og lægen rystede på hovedet. Psykisk var jeg helt nede og orkede faktisk ikke andet end at sidde i min lænestol. Arbejdet var den eneste redning i den periode, men jeg græmmes når jeg tænker på hvad min familie, venner og kolleger har måttet finde sig i. Jeg forsøgte at holde modet oppe ved at påtage mig en adfærd som slet ikke kunne spejles i hvad jeg følte indeni. Når jeg var sammen med andre mennesker, grinede jeg og pjattede, men når stuen lukkede sig sammen om mig, kom reaktionen: Jeg klappede sammen som en karklud og drev ind i en tåge. Min bedste ven var lænestolen og jeg slap den kun for at gå på arbejde og ordne de huslige pligter - men kun de mest nødvendige.

Optakten

  Jeg mistænker alderen omkring først i tyverne for at være starten på alt dette. Jeg var ofte humørsyg og irritabel, men ikke værre end andre med samme personlighed som jeg. Søgning på hjælp ud af denne tilstand lykkedes aldrig helt. Havde jeg på det tidspunkt vidst at røde håndflader, konstant dump hovedpine og et hævet øjenlåg betød noget ildevarslende, havde jeg nok disponeret anderledes. Jeg havde nok også reageret anderledes ved den halvårlige blodtapning på hospitalets ambulatorium, hvor jeg fik meddelelse om at der var for mange hvide blodlegemer i mit blod. Jeg havde nok slået i bordet hos min læge der afviste min forespørgsel med "influenza".

  Årene gik, og der var ingen ændring på tilstanden, som jo trods alt var til at leve med. Jeg lignede jo stort set alle andre mennesker, skønt lykkepiller gjorde det muligt at bevare facaden udadtil. Hvad jeg ikke vidste var, at denne medicin desværre skulle vise sig at skjule tydelige symptomer på for højt stofskifte.

  En dag hævede øjenlåget mere end sædvanligt, og jeg fik en henvisning til øjenlæge, der først forklarede det med et stik fra en bi, men som dog senere anviste mig til undersøgelse på øjenklinik. Synet blev testet uden at der blev fundet noget, skønt jeg led af dobbeltsyn i perioder. Kun en lægekandidats snarrådighed reddede mig fra yderligere frustrationer, og jeg blev sendt til blodprøve på en endokrinologisk klinik hvor det kunne konstateres, at stofskiftet var let forhøjet. Man ville dog ikke behandle det, men nøjedes med at tilbyde behandling med binyrebarkhormon for det hævede øje.

Tilstanden blev umærkeligt værre, øjenlåget hævede mere og mere, jeg fik også svært ved at koncentrere mig og jeg opdagede for første gang, at jeg havde en pumpe midt i brystkassen – mit hjerte kunne finde på at banke helt vildt hurtigt. I frustration kontaktede jeg en akupunktør der, uden at vide det, startede en lavine i min krop. Det var noget af det vildeste jeg nogensinde har oplevet. Jeg kommer til at tænke på filmserien "Alien" hvor uhyrerne tvinger sig adgang ud af ofrenes brystkasser. Knap så slemt, men slemt nok endda. De klassiske symptomer på for højt stofskifte indtraf samtidigt: Høj puls, sitren, tynd mave, intolerans over for varme, sult. Det er således min pligt at advare mod inkompetente alternative behandlere der ikke ved hvad de har med at gøre.

Behandlingen

En ny omgang hos endokrinologen gik ud på at dæmpe stofskiftet med Thycapzol, hvilket ikke lykkedes særlig godt, for stofskiftet svingede op og ned, og det var nærmest umuligt at styre med faste doser. Lægerne forstod ikke mine klager over indsovningsproblemer, tinitus, ondt i brystet på grund af det hårdtarbejdende hjerte, uro og smerter i benene, koncentrationsbesvær, depression, hævede og sviende øjne, generel dårlig livskvalitet. Lægerne sendte mig, vel i bar desperation, til hjerteafdelingen, psykiater m.m. Der var ikke meget at le ad i den periode, for i min tilstand var jeg ikke i stand til at argumentere og har nok derfor været lidt fjendtlig. Jeg forstod dog aldrig hvorfor der ikke var en behandling der kunne lindre symptomerne, der næsten ikke var til at udholde.

Behandlingen var ikke nogen succes. Lægen foretog en radikal beslutning: Stofskiftet skulle drosles ned til nul med Thycapzol og hæves til noget nær normal med Eltroxin. Jeg skal være ærlig og sige, at denne beslutning rystede mig og jeg nægtede at følge den. Det forlængede desværre processen, men miséren opstod kun som følge af, at jeg havde misforstået lægen. Jeg troede hun mente, at stofskiftet i princippet skulle fjernes og det nægtede jeg at gå ind på, for jeg havde også i den lange sygdomsperiode oplevet at stofskiftet var for lavt, og denne tilstand er om muligt endnu værre end når stofskiftet er for højt. Enden på det blev selvfølgelig, at jeg accepterede behandlingen og at jeg indgik i den over tre år i stedet for den normale periode på to år. Af det kan man lære, at hvis ikke lægen har evnen til at kommunikere - og lytte - så er man på herrens mark

   Et meget kendetegnende element i mit sygdomsbillede er, at der går meget lang tid for kroppen at vænne sig til en ny behandling. Jeg tænker, at det tog et års tid før den nye behandling fik mig ind på en nogenlunde tålelig tilværelse hvor jeg fik overskud til at titte op over en imaginær kasses kant, og få et indtryk af et normalt fungerende liv. Dette var et vendepunkt. Jeg havde levet i mit eget helvede så længe, at jeg ikke syntes, at der var nogen redning ud af den, men nu kunne jeg populært sagt se lys for enden af tunnelen. 

  Af erfaring vidste jeg, at homøopatisk medicin i forbindelse med en vegatest er en fremragende metode der afholder behandleren fra at fejldiagnosticere. Det er ens egen krop som fortæller en maskine hvad der er galt. Jeg var kommet til et punkt hvor jeg vidste, at jeg ville kunne mærke hvis behandlingen virkede. En dame i Roskilde fik jobbet og fandt selvfølgelig en masse der skulle rettes op på. I dag er situationen den, at alle disse mystiske symptomer, som jeg gik og døjede med, er minimeret i betragtelig grad. Jeg falder hurtigere i søvn, forholdet til omgivelserne på det sociale plan er blevet anseeligt bedre, kulden og uroen i benene er på retur, hævelsen i mine øjne er faldet en anelse. Der er stadig sorte dage, men de er til at leve med.

I dag

  Af uransagelige grunde er det høje stofskifte nu ændret til at være for lavt. Det er at foretrække frem for højt idet man ikke mere lever i truslen om at få fjernet halvdelen af skjoldbruskkirtlen eller at hjernen brændes af på langt sigt. Og dog - at have lavt stofskifte er ligesom at køre en bil på 3 cylindre - trods indtagelse af korrekt dosis medicin. Man kommer ikke rigtigt nogen vegne. Muskler og hjerne får ikke "brændstof" nok og det mærkes naturligvis tydeligt i hverdagen hvor alt der absolut ikke er nødvendigt, får lov at ligge. Det har hjulpet en hel del efter at jeg har fået Liothyronin (T4) som jeg åbenbart ikke danner nok af selv. Det er et dyrt medikament som det tog nogle år at overtale lægen til at give mig.

Troede egentlig ikke at der kunne ske mere, men højere magter ville det anderledes: Nu er Small Fiber Neuropathy også stødt til. Det er en betændelsestilstand i de tynde nervefibre som overfører temperatur- og tryksignaler, i modsætning til de tykke nervefibre som overfører smerte. Det er vilde symptomer og næsten ikke til at beskrive: Alt starter i fødder og underben, siden breder problemet sig til hænder og arme. Det føles som uhæmmet uro og en underlig "sugen". Der er næsten ingen smerter, men kløe opstår ofte og huden føles meget anderledes. Tilstanden er vildt ubehagelig som desværre får al opmærksomhed medens det er værst.
Den diagnosticeres ved hjælp af en termoundersøgelse (varme/kulde), men inden da er der gået lang tid med at overbevise alle om at der er noget galt. Der skulle også en del specialundersøgelser til før den kunne diagnosticeres. Frustrerende.
Sygdommen er så "ny", at den ikke engang har fået et dansk navn, faktisk er det kun for nylig (dette skrevet i 2011) at den er blevet anerkendt som værende en sygdom. Tidligere har mennesker med denne sygdom sikkert været antaget for at være hypokondere men desværre er der endnu ikke noget at gøre ved den. Man taler om at gammeldags lykkepiller kan hjælpe hvis det bliver for slemt.
Fik af speciallægen oplyst at den er knyttet til diabetes, men dengang forstod jeg ikke sammenhængen, for jeg har ikke sukkersyge. Men desværre (eller heldigvis) har jeg opdaget, at et for højt sukkerindtag forværrer tilstanden ganske væsentligt. Hermed er denne oplysning givet videre - skulle du lide af Small Fiber Neuropathy.

  I de år der er gået, er efterretningerne væltet ind i min hukommelse og har ventet på at blive nedskrevet. Fortvivlelsen over ikke at være i stand til, eller ikke have haft energien til at gøre det medens bølgerne gik højest, har været stor. Jeg er derfor glad for at kunne dele mine tanker med dig der læser dette. Er du patient, vil jeg ønske dig al mulig held og lykke og rigtig god bedring - jeg ved hvordan du har det. Er du pårørende, vil min historie måske give dig inspiration til at give den omsorg der er nødvendig for at din kære får et nogenlunde godt liv.

Erik Mortensen

Læger er folk der giver medikamenter, som de ved lidt om, til at helbrede sygdomme, de ved mindre om, til mennesker, som de intet ved om.
Francois de Voltaire

Tilbage til Mortensen's